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| HOLANDA |
| Por qué practico la eutanasia infantil |
| El razonado, emotivo y polémico testimonio del doctor holandés que reconoce haber interrumpido la vida de cuatro pequeños. Sobre España no quiere opinar |
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BRAM PEETERS. Groningen
El departamento de Eduard Verhagen, en el Hospital Universitario de Groningen, está alegremente decorado. La entrada está repleta de juguetes y objetos coloristas que penden del techo. Una niña camina con los ojos abiertos como platos en busca de un nuevo juguete. Al otro lado de la puerta está el despacho de Verhagen, un neonatólogo de 42 años que durante años se repitió la misma pregunta: ¿Por qué es posible acabar con el sufrimiento insoportable de un adulto pero no con el de un bebé? Si un niño puede sufrir tanto o más que un adulto cuando no existe esperanza posible de salvación, pensaba, ¿por qué no es posible aliviarle de ese dolor?
Hoy el doctor Verhagen es el principal promotor en Holanda de lo que todo el mundo llama eutanasia infantil y él siempre nombra como «terminación de la vida».
Desde el año pasado, la clínica del doctor Verhagen, en la ciudad norteña de Groningen, es la única de toda Holanda autorizada a tomar la decisión final cuando el paciente es menor de 12 años. El pediatra y su equipo lograron firmar un protocolo con la justicia regional por el cual los médicos pueden llegar a tomar la decisión de interrumpir la vida de un niño en los casos en que, tanto ellos como los padres, estén de acuerdo en que es preferible la muerte del niño a una vida de eterno dolor. Hasta entonces, y desde una ley aprobada en los Países Bajos en abril de 2002, todo ciudadano holandés tenía derecho a la eutanasia. Pero sólo si era mayor de 12 años.
Verhagen, artífice de la modificación de 2003 (no se trata de una ley, sino de un acuerdo con la fiscalía de la región), cuenta a CRONICA la dolorosa experiencia que forzó a la plantilla médica de su hospital a derribar la barrera de los 12 años. El principio fue Peter.
Hace dos años, Peter nació con una grave enfermedad cutánea.Cada vez que algo le tocaba la piel, se le producía una ampolla, y cada vez que ésta reventaba, su cuerpo quedaba en carne viva.El llanto de dolor era continuo. El equipo médico sabía que el desarrollo normal del niño era imposible. La enfermedad no le permitirá aprender a gatear ni a caminar. Ni a sus padres abrazarle sin que se le quebrara la piel. Estaba condenado a vivir vendado.
«Intente imaginar la situación», explica Verhagen, que tiene tres hijos. «Los padres tenían que cambiar los vendajes cada día, lo que hacía que se le arrancara toda la piel. Al final, porque el llanto desgarrador del pequeño les partía el corazón y no podían soportarlo, tenían que irse de la casa tras cada muda. Éste es el tipo de vida que llevaría Peter durante el resto de sus días». Las expectativas más optimistas apenas le concedían tres años.
Sus padres, desbordados, terminaron planteando a los médicos si no sería mejor poner fin a su vida. La primera respuesta de los doctores estaba cantada: imposible. Legalmente, sabían, no se puede acabar con la vida de un bebé. Y personalmente, el dilema era extremo para cualquier doctor, con el añadido de un juicio futuro y una sentencia incierta. Basta que el primer médico diga no para que el siguiente sume a la ya difícil decisión el interrogante: ¿quién soy para aceptar hacerlo cuando mi colega lo ha rechazado?
«Nos sentamos a estudiar el caso con todos los expertos en este campo», explica Verhagen. «Coincidimos en que el niño no podía ser tratado con ningún procedimiento que produjera la más mínima mejoría. Lo aconsejable era detener el tratamiento, pero el niño seguiría con vida, y con un sufrimiento en aumento. Finalmente coincidimos en que la única forma de detener aquel dolor era con la muerte».
Tomada la decisión, el equipo de expertos se puso en contacto con un abogado. Comprendió el planteamiento pero fue más allá: ¿quién de ustedes estaría preparado para hacerlo? «Ninguno lo estaba», admite Verhagen. Este afable médico habla en tono compasivo y con aquella desesperación aún latente en la mirada. «Lo único que nos quedaba era explicar a los padres que no podíamos seguir adelante. Que necesitábamos más tiempo para encontrar otra solución.Poco después, Peter murió de una infección. Fue casi un milagro».
Los médicos holandeses estiman que cada año se dan entre 10 y 20 casos en los que la existencia de un niño está a merced del sufrimiento, y los médicos se ven abocados a acabar con su vida.Después vendrá el papeleo: el médico, en el certificado de defunción, debe aclarar si el paciente murió por causa natural. Acabar con la vida de una persona no es una causa natural, evidentemente, por lo que queda en manos del fiscal decidir si procesa al médico.
En dos casos ocurridos a mitad de los años 90, el departamento de Justicia decidió procesar al médico que acabó con la vida de un pequeño a petición de sus padres. Los juicios llevaron dos años y aunque en ninguno de los dos casos parecía que se les fuera a infligir castigo alguno a los galenos, fueron acusados de asesinato. [Los jueces, aun reconociendo que la acusación tenía un fundamento, fallaron que el médico cumplió todos los requisitos de la profesión para hacer lo que hizo del modo más correcto].
El largo proceso «creó un gran trauma entre los pediatras de los Países Bajos», explica Louis Kollée, neonatólogo y subdirector del departamento pediátrico del Hospital Universitario Infantil de Radboud, en Nijmegen. «En consecuencia, la mayoría de los médicos empezaron a no informar cuando debían acabar con la vida de un niño. Conscientes de que ponían en riesgo sus carreras, para evitarlo mentían en el certificado de fallecimiento». El doctor Verhagen lo dice con otras palabras: «En todas partes, incluida España, existe la eutanasia infantil, pero se esconde».
En Holanda se han llegado a dar casos, ante la negativa de los médicos a intervenir, de padres que acabaron con la vida de un hijo gravemente discapacitado o con una dolorosa enfermedad incurable.Els Berkhout, consejero de la fundación Dilema, que ofrece orientación a quienes afrontan esta difícil situación, sabe de, al menos, dos familias en los últimos 30 años. Lo hicieron en secreto después de que ningún doctor accediera a brindarles su ayuda.«Es una de las cosas más horrorosas que le puede ocurrir a los padres, y yo siempre intento por todos los medios convencerles de que cambien de idea», dice Berkhout.
Pero incluso cuando el médico acepta intervenir e informa a la Justicia de la muerte por medios no naturales, los padres deben justificar sus acciones, cuenta Martin de Kleine, el neonatólogo que preside la fundación Dilema. «En el caso de la finalización activa de la vida en casa de la víctima, un juez de instrucción tiene que acudir e investigar la causa de la muerte. En teoría, si el fiscal público decide abrir una investigación, los padres pueden estar obligados a testificar o incluso pueden ser arrestados y acusados de asesinato. Para los progenitores, puede ser un obstáculo insalvable a la hora de decidir».
COMITÉ DE REVISION
Ya en 1997, un grupo de expertos del que el doctor Kollée era miembro, aconsejó al Gobierno holandés que formara un comité multidisciplinario que representara a la sociedad y que estuviese compuesto por médicos, abogados y consejeros. Su misión: revisar todos los casos en los que se solicitara la muerte y proporcionar un informe a los médicos que les oriente en futuras decisiones.Existe algo similar para la eutanasia regulada por ley (para mayores de 12 años).
«Todos los años, médicos y padres toman decisiones sobre la vida de un recién nacido, pero nadie les mira por encima del hombro.No obstante, la sociedad tiene derecho a saber lo que ocurre.Para los casos en que activamente se termina con la vida de un ser humano, el comité serviría como órgano consejero ante el fiscal público. De esta forma, el médico no se enfrenta directamente con la Justicia, lo que facilita que éste informe del caso con toda veracidad», sostiene el doctor Kollée.
Según este pediatra, a largo plazo, este comité de revisión también contribuirá a mantener la calidad del proceso de toma de decisiones.«Aunque estoy bastante seguro de que los médicos toman las decisiones de manera muy cuidadosa, no es evidente que en el futuro continúe siendo así en ausencia de un código de conducta claro. El comité de revisión debería ser el espejo de las reglas que limiten las decisiones sobre la interrupción de la vida de un bebé. No sólo para los médicos. También para los padres, que deben saber dónde están los límites».
El ministro de Salud Pública de entonces, Els Borst, se comprometió a abordar el espinoso asunto, pero no lo hizo, y pasó la pelota a la administración actual. Presionada por las cartas que les envían las organizaciones médicas (exigen una solución rápida para los padres y los niños), el asunto será sometido a debate parlamentario. No habrá ley hasta el próximo año.
El doctor Eduard Verhagen no podía esperar tanto. El trágico caso de Peter, en 2002, se convirtió en un fuerte estimulante para los expertos de Groningen. Enseguida, empezaron a trabajar en una solución para estos casos, alrededor de 20 al año. «Nos veíamos obligados a decir a los padres que lo sentíamos, que ninguno de nosotros estaba preparado, que lo intentaran con otros médicos. Y no por las limitaciones médicas, sino por el miedo a las consecuencias legales», dice Verhagen. «En vez de esperar a un comité de revisión, pensamos en una segunda opción. Yo y otros dos colegas fuimos a hablar con el fiscal y estudiamos las posibles soluciones. El fiscal vino incluso al hospital y conoció a los bebés de los que le hablábamos. Le implicamos en los dilemas de nuestros pediatras y le informamos cómo los resolvemos».
Durante los meses posteriores, doctores y juristas desarrollaron un protocolo regional para los médicos del hospital de Groningen.Empezó a funcionar el año pasado. En la práctica, se trata de una especie de acuerdo con la fiscalía, que acepta no denunciar si constata que se han respetado los requisitos de seguridad que contempla la legislación sobre la eutanasia (para mayores de 12 años) aprobada en abril de 2002. «Para que un padre supiera si la situación de su hijo entraba en los términos de la posibilidad de acabar con la vida, hemos creado un conjunto de estrictos requisitos, y a menudo los médicos les comunican si existe otra posibilidad. Desde entonces, afrontamos cuatro casos en que tuvimos que acabar con la vida de los críos. Se informó legalmente a la fiscalía de los cuatro y en todos el fiscal decidió no denunciar».
LA HISTORIA DE JAN
La última de estas historias tiene el nombre de Jan. Nació hace cinco meses cerca de Groningen con un extrañísimo problema de espina bífida. Parte de la médula espinal del bebé estaba fuera de su cuerpo, y muchos de los órganos no funcionaban correctamente, por lo que tenía problemas para respirar. Sufría mucho dolor.Este tipo de espina bífida siempre da lugar a desórdenes cerebrales, que se traducen en un desarrollo intelectual deficiente. Jan nunca sería capaz de realizar ni las tareas más sencillas.
«Durante los tres primeros años de vida, Jan habría tenido que someterse a más de 60 operaciones, y con resultado posiblemente negativo. Sabiendo esto, y que el niño no pasaría de los tres años y medio de edad, ¿expondría usted a su hijo a 60 operaciones aún sabiendo que no se solucionaría nada? La mayoría de los doctores diría que no existe tratamiento médico para el pequeño», explica Verhagen. Jan no podría arreglárselas nunca por sí mismo. «Siempre necesitaría ayuda. Dependería por completo de las operaciones y sufriría un agudo y constante dolor. A cada momento y el resto de su corta vida».
Jan cumplía todos los requisitos que exige el hospital y el departamento de Justicia para que se permita poner fin a la vida de un niño.Verhagen continúa: «Pero esta era sólo nuestra opinión, en Groningen, por lo que acudimos a especialistas de todo el país y hubo unanimidad: había que hacer algo».
Diez días después de que Jan naciera, sus progenitores supieron las malas noticias: los médicos sólo tenían soluciones temporales.«Les resultaba muy difícil ver sufrir a su pequeño. Todos y cada uno de sus movimientos le causaban dolor. Intentábamos paliarlo, pero nada», sigue Verhagen.
Entre tanto, los abuelos y los amigos visitaban a los padres de Jan en el hospital. Todos comprendieron que los médicos no podían hacer nada. Se hablaba en familia, se debatía con los expertos. Las segundas y terceras opiniones de especialistas aconsejaban: no tratéis médicamente al niño. «En ese momento preguntamos a los padres si podían aceptar acabar con el tratamiento.Nos dijeron que no, porque no creían que fuera bueno para el pequeño, que sabían que hacíamos todo lo posible por acabar con su sufrimiento, pero que no funcionaba». Al final, padres y médicos aceptaron que la muerte de Jan constituía la única solución humanamente posible.
En este caso, Verhagen actuó como experto consultor de los progenitores.Fue el neurólogo quien administró a Jan, a los 14 días de vida, una inyección letal. En la sala del hospital, ante sus padres, su hermano y su hermana, Jan falleció en paz en los brazos de su madre. Fue enterrado en un cementerio próximo a Groningen.Pero el debate continúa.
El acuerdo de Groningen ha llegado a recibir el apoyo del partido más importante del Parlamento, el de los demócratas cristianos, que en cambio votó en contra de la ley de la eutanasia de 2002.Otros presentaron batalla a ambas soluciones. El partido religioso SGP defiende que el Gobierno ha de proteger a los que no pueden elevar su voz para defenderse. «Lo que sugieren los médicos de manera no intencionada es que las personas con serias deficiencias no deberían vivir», dice su líder, Van der Vlies.
Los padres de Jan y Peter estarían totalmente en desacuerdo.Eligieron lo que ellos y los médicos consideraron lo mejor para el crío. El padre y la madre de Peter no tuvieron elección. Los facultativos holandeses aceptan que los padres deberían tener la decisión final sobre la vida de su hijo. Una investigación llevada a cabo en 2.000 médicos muestra que el 71% de los doctores holandeses cree que es aceptable acabar con la vida de un niño en estos casos, y un 47% afirmó haberlo realizado en el pasado.La mayoría de sus homólogos españoles asegura que la legislación actual no se ajusta a la vida real en los hospitales.
Es la lucha en Holanda de Eduard Verhagen, padre y pediatra: «Si logro hacer ver a la gente cuánto sufrimiento deben soportar estos niños, a veces superior al de los adultos, la mayoría se preguntará por qué no lo dije antes y con más énfasis».
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| En España se aplica encubiertamente |
El maremoto desencadenado por Mar adentro, donde el joven realizador Alejandro Amenábar revive la muerte del tetrapléjico gallego Ramón Sampedro, el 12 de enero de 1998, tras ingerir una dosis de cianuro que alguien le había acercado a la boca, ha obligado al Gobierno socialista a encarar (¿de una vez por todas?) el siempre aplazado debate sobre la eutanasia activa en España.Algo «incomprensible», a juicio de algunos médicos, cuando hay estudios que revelan que la muerte asistida, aunque oculta, se practica en los hospitales. Una de las radiografías más esclarecedoras la aportaba una encuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios, en 2000. En ella, el 21% de los facultativos entrevistados reconocía que la eutanasia activa era una práctica habitual.[En Francia, 150.000 máquinas de respiración artificial son desconectadas cada año por decisión médica, sin ningún marco legal, según el Ministerio de Sanidad galo]. El pensamiento de los españoles también se deja sentir en otros estudios de opinión: la mayoría de ellos, el 67%, está a favor de que se legalice la muerte asistida, el 20% se muestra en contra y 13% no tiene una opinión definida.En mente de todos está la eutanasia aplicada únicamente a personas mayores de edad. ¿Y a niños? ¿Se admitiría, como en Holanda, que menores con enfermedades terminales puedan elegir cuándo quieren morir? En Bélgica, donde la llamada muerte digna es legal desde septiembre de 2002, los legisladores pretenden seguir los pasos de sus homólogos holandeses. «En España somos más hipócritas...Aquí, los menores tendrán que seguir soportando la agonía», dice el abogado Carlos Sardinero. «Creo», añade el experto en Derecho sanitario, «que ni la Fiscalía de Menores ni el Defensor del Menor lo consentirían. De hecho, cuando un padre plantea salirse de la norma, se le echan encima. Incluso si el pequeño dispone de un testamento vital, avalado, claro está, por sus padres o tutores, éste puede ser revocado por la Fiscalía». La ley española castiga la ayuda al suicidio con penas que van de seis meses a seis años de prisión. Pero a los 14 desconocidos que un día ayudaron al tetrapléjico Sampedro a traspasar el ansiado umbral, nadie les ha puesto aún cara ni apellidos.
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| No a la eutanasia de nuestra hija |
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| M. ROZAS PASHLEY |
Mientras en Bélgica y en Holanda crece la polémica sobre la eutanasia infantil, en el Reino Unido una familia se niega a que los médicos desconecten a su bebé de las máquinas que lo mantienen con vida.
Charlotte Wyatts es una niña de 10 meses, y aunque los médicos ya han expresado su decisión de no seguir ayudándola, se enfrentan con la oposición de unos padres cuya fe cristiana les impide aceptar semejante desenlace.
La cuna de la pequeña Charlotte tiene un móvil de brillantes colores, unos ositos de peluche y al lado un jarrón de porcelana con una inscripción: «Dios mío, bendíceme y cuida de mí en mis sueños». Sus padres -Darren, de 32 años, un chef en prácticas, y Debbie Wyatt, de 23 años, trabajadora en una residencia de la tercera edad- son profundamente religiosos y han sopesado un decisión con la que tendrán que vivir el resto de sus días.
Los Wyatt ya tienen tres hijos de ocho, 12 y 13 años, fruto del primer matrimonio de Darren. El primer bebé de Debbie, también fue prematuro y en la actualidad ella está embarazada de su tercer hijo.
En Southampton, una ciudad portuaria del sur de Inglaterra, el equipo médico del Saint Mary s Hospital defiende su decisión.La pequeña Charlotte nació prematuramente en octubre de 2003 tras sólo 25 semanas de gestación. Pesaba 450 gramos y medía 12,5 cms de altura, poco más que un bolígrafo. Tras una cesárea de urgencia, los médicos calcularon que sólo tenía un 50% de posibilidades de sobrevivir. Muchos de sus órganos apenas estaban desarrollados y tuvo que ser trasladada a una incubadora.
Diez meses después, Charlotte sigue luchando por su vida bajo una intensa observación médica. «Una luchadora», la definen sus padres, pero los daños en sus pulmones, riñones y corazón parecen irreparables. Los médicos ya la han resucitado en tres ocasiones: cuando tenía cinco, siete y nueve meses, por graves complicaciones pulmonares. En su crisis más reciente, la tuvieron que trasladar a la Unidad de Cuidados Intensivos del Southampton General Hospital.El coste de un ingreso en esta UCI es de 1.500 euros diarios.A pesar de su estado crítico, el bebé se recuperó y regresó al St. Mary s Hospital. Sus padres la han visitado todos los días en compañía de Daniel, su hermano mayor, pero tuvieron que esperar tres meses para poder abrazar a su hija y dos meses más antes de darla su primer baño.
La esperanza que albergan los padres de Charlotte es que algún día se le pueda realizar un trasplante de órganos. Están convencidos de que «los milagros suceden». No obstante, en el hospital les han advertido que si tienen que resucitarla por cuarta vez, la mantendrán viva el tiempo suficiente para que puedan acudir a su lecho y despedirse de ella.
En palabras de Wyatt al Daily Telegraph británico, «los médicos insisten en que debemos desconectar a la niña pero yo no puedo aceptarlo. No soy capaz de tomar la decisión de acabar con la vida de Charlotte». Y añade: «Si el hospital intenta obtener una orden judicial, lucharemos contra ellos». El pasado 2 de septiembre, un juez aplazó su veredicto hasta octubre, cuando escucharán el testimonio de los médicos, de la familia y de expertos independientes. Según los precedentes legales, el tribunal se mostrará a favor con la decisión médica al considerar que esta medida es lo mejor para el bebé, a pesar de la oposición de sus progenitores.
«¿Por qué debe ser una decisión de los tribunales?», se preguntaban los Wyatt, desesperados, en las páginas del Daily Mail de Londres.«Nosotros somos sus padres y vamos a luchar hasta el Tribunal Europeo. No podemos estar de acuerdo. Debbie y yo pensamos que si lo aceptamos, estaríamos asesinando a nuestra hija».
Los avances tecnológicos en la Medicina han creado situaciones límite que ni siquiera se contemplarían si la decisión estuviera en manos de la madre naturaleza. Todo ello genera un terrible dilema ético y moral: ¿Cuánto debe esperar un bebé, condenado a vivir conectado a una máquina el resto de su vida, mientras sus padres rezan por una milagrosa curación, o la posibilidad de un trasplante?
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