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M A G A Z I N E 
182   Domingo 23 de marzo de 2003
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TRANSPLANTES | PADRES DONANTES
Por un hijo se da todo: un riñón, el hígado...

Es lo que tiene la paternidad. Y la maternidad también, pero ha sido el Día del Padre lo que se ha celebrado esta semana. ¿Qué no daría uno por un hijo? Todo. Cualquier cosa. Lo que haga falta. Como Ibon, Pedro, Antonio y Fernando, que han dado, literalmente, una parte de sí mismos, una porción del cuerpo que, hasta hace no mucho, necesitaban para vivir. En 2002 hubo en España 75 transplantes renales y hepáticos de un donante vivo. De éstos, 22 casos fueron de niños que recibieron el órgano de un familiar. Así es que la paternidad muy bien podría glosarse así: es como donarle parte de tu hígado o un riñón a tu hijo. Sin pestañear.

 
“MEJOR YO, ANTES QUE UN CADÁVER”. Riñón. Padre: Pedro Roger, 41 años. Hijo: Mario Roger, 5. En julio pasado, Mario comenzó a hincharse. Retenía líquidos. Sus dos riñones estaban fallando y eran irrecuperables. Sus padres decidieron hacer todo lo posible para que no tuviera que entrar en diálisis, así es que optaron por ser ellos mismos los que le dieran uno de sus órganos antes de esperar a que apareciera uno compatible, procedente de un donante cadáver. Pedro ofreció un riñón a los médicos antes de saber que tal posibilidad existía y que era una de las alternativas con las que se contaba.
 
 
“SI ME HUBIERA DADO UN CARAMELO, LE DARÍA LAS GRACIAS”. Riñón. Padre: Fernando Revilla, 46 años. Hijo: Borja Revilla, 18. Ésta es la expresión que utiliza Borja para significar que no hay palabras suficientes para agradecer a su padre lo que ha hecho por él. Su sistema renal empezó a ir mal desde muy pequeño. A los 11 años, durante una ecografía, su madre oyó decir al médico: “Dios mío, ¿dónde están sus riñones?” Apenas se veían. A partir de los 12 años, la situación empeoró: estaba muy deprimido y permanentemente cansado. Necesitaba un transplante.
 
 
“TODAVÍA ME ASOMBRO DE MÍ MISMO”. Hígado. Padre: Ibon Gogorza, 29 años. Hijo: Iker Gogorza, 15 meses. Se asombra Ibon, que es dueño de un bar en Zarautz (Guipúzcoa), porque él era una de esas típicas personas que se mareaba con sólo ver una inyección. Pero cuando los médicos le comunicaron que un transplante era la única posibilidad que había para su hijo (una intervención anterior no había dado resultado) y que él podía ser el mejor donante, ni siquiera pestañeó. Iker tenía atresia biliar, una malformación en los conductos de la bilis que motiva el 30% de los transplantes renales infantiles.
 

por Flora Sáez fotografías de Luis de las Alas


Como lo hizo Ibon Gogorza, que se sorprendió a sí mismo con una fortaleza inusitada, con una determinación que todavía no se explica. ¡Él, que es de esas típicas personas que siente mareos con sólo imaginar una extracción de sangre! Ahora, tras 29 años de vida y acreditada fobia a los hospitales, enseña a alguno de sus clientes que se lo pide, en el bar Izaro, en Zarautz (Guipúzcoa), la enorme cicatriz que le ha dejado la sección hepática a la que fue sometido en diciembre pasado. “Nunca antes me hubiera imaginado haciendo algo así. Pero si es tu hijo el que te hace vivir, ¿qué no vas a hacer por él? Lo único que quieres es que salga adelante. Siempre he tenido mucho miedo a los quirófanos, pero si no hubiera aceptado esa operación, no habría podido vivir con el peso”.

Prácticamente desde el nacimiento de Iker, y durante meses, Ibon y Paqui, su mujer, vivieron pendientes del color de las cacas del pequeño, pertinazmente blanquecinas, y del peso que el niño no conseguía ganar. En noviembre de 2001 conocieron el diagnóstico. Atresia de las vías biliares, una malformación que impedía que la bilis circulara correctamente y, a la larga, acabaría por causarle una cirrosis irreversible. La muerte segura. Una primera intervención correctiva practicada en el hospital Donostia de San Sebastián mejoró levemente la situación, pero no lo suficiente. Ya sólo cabía una opción: un transplante hepático. “Escuchar esa palabra es muy fuerte. Pensamos que había que esperar un órgano de su tamaño y de sus características y que sería muy difícil. Fue un alivio enterarnos de que era posible que nosotros fuéramos los donantes”. Un quiste hidatídico descartó a Paqui.

Iker lleva alojado en su costado el 20% del hígado de su padre y, gracias a él, ha vuelto a llevar una vida relativamente normal. Tiene 15 meses, es todavía algo más pequeño que los niños de su edad y continúa utilizando mascarilla cuando está en lugares públicos (los medicamentos inmunosupresores que toma para combatir el riesgo de rechazo diezman sus defensas), pero ya trastea como cualquier otro y ha dejado de parecer un crío enfermo.



ENTREGA. Si la entrega de Ibon Gogorza a su hijo Iker le hizo sacar unas insospechadas fuerzas de flaqueza, a Pedro Roger le llevó a ofrecer uno de sus órganos antes de que los médicos se lo plantearan y sin imaginar siquiera que tal cosa era posible. “Doctor, ¿y no le podría dar yo uno de mis riñones?”, espetó Pedro, que a sus 41 años nunca había oído hablar de que los padres cediesen en vida órganos a sus hijos, ni de que el riñón de un adulto pudiera alojarse en un cuerpo infantil.

Cuando visitamos a Pedro y a su hijo Mario, de 5 años, en el hospital La Paz de Madrid, el padre caminaba renqueante, pero el niño estaba como si tal cosa. Eso sí, con la mascarilla de rigor. “¿Habéis visto como está? Mejor que yo. No para. Pero es que así ha estado siempre desde que se puso enfermo”. Eso sucedió en julio pasado, en plenas vacaciones. Mario empezó a hincharse, retenía líquidos. En el hospital de Las Palmas –los Roger son de Fuerteventura– les dijeron que sus dos riñones estaban fallando y eran irrecuperables. Y que sólo cabía la posibilidad de un transplante que habría de hacerse en Madrid. Los vecinos de Morro Jable, el pueblo donde viven, y los compañeros de Pedro en el hotel en el que trabaja hicieron una colecta para ayudar a la familia. Allí, la noticia causó cierta conmoción: ¿cómo es posible que un hombre que es la única fuente de ingresos para los suyos (además de Micaela, su mujer, y de Mario, dos hijos de 19 y 13 años) se arriesgue a tanto? ¿y para qué están los donantes cadavéricos? “Prefería ser yo antes que esperar a un cadáver. Por nada del mundo queríamos que el niño entrara en diálisis y quién sabe cuánto hubiéramos tenido que esperar”, dice Pedro, dando por zanjado el asunto.

De los 2.032 transplantes renales que se realizaron en España en 2002, 34 fueron de donante vivo y, de estos últimos, en cuatro casos los pacientes eran niños (todos intervenidos en el hospital La Paz, de Madrid). Entre los hepáticos –1.033 en todo el país–, 41 fueron de donante vivo y 18, además, pediátricos (14 en La Paz y cuatro más en el también madrileño Doce de Octubre). Aunque la proporción de este tipo de transplantes va en aumento, todavía está muy lejos de la de Estados Unidos, país en el que, dependiendo del órgano, llega a un 30% o incluso un 60%. “Bueno, quizá esto llame ahora la atención a mucha gente, pero el primer transplante renal llevado cabo con éxito en la Historia, concretamente en el año 1954, se hizo gracias a un órgano donado en vida por un gemelo idéntico del paciente. Entonces, los medicamentos inmunosupresores no estaban tan desarrollados y conseguir la máxima compatibilidad era muy importante”, explica Juan Antonio Tovar, jefe del departamento de Cirugía Pediátrica del hospital La Paz.

Cinco décadas después, las ventajas este tipo de transplantes frente a los de donante cadavérico siguen siendo mayores: la compatibilidad suele ser mejor, se puede hacer una intervención programada para que el órgano sufra menos y, además, mejora la tasa de supervivencia de los pacientes. “Imagínese, cuando disponemos de un donante vivo y programamos la operación, en 40 minutos podemos tener un riñón puesto; del otro modo, los órganos esperan horas antes de ser colocados. Las ventajas están claras, pero a los médicos no nos gustan los transplantes de vivo. Solamente los hacemos cuando no hay otra salida. O sea, cuando no se puede esperar y no hay un órgano procedente de cadáver”, aclara Enrique Jaureguizar, jefe del servicio de Urología Pediátrica de La Paz. ¿Por qué tanto recelo? Porque este tipo de intervenciones atenta contra uno de sus principios básicos, que guía la actividad médica: no causar daño, y menos aún, a alguien que está sano.

Los cuatro padres que ustedes van a conocer en este reportaje han superado magníficamente sus operaciones, incluso alguno de ellos se reincorporó a su trabajo menos de dos meses después de haber visitado el quirófano (a veces, bastan cinco o seis días para salir del hospital, y luego, de tres a seis meses de baja). Pero todos ellos sabían que se enfrentaban a un riesgo nada desdeñable. La mortalidad de la operación en donantes de hígado es de seis de cada 1.000 y, la de morbilidad (complicaciones posteriores mayores y menores), en torno a un 18%. Entre los renales, esas tasas son, respectivamente, de dos de cada 1.000 y ocho de cada 1.000. Tenemos dos riñones y podemos vivir sin uno de ellos, pero no hay que descartar a largo plazo hipertensión y problemas en el funcionamiento y en la estructura del que resta. El hígado es mucho más delicado. Aunque se puede prescindir de una parte de él –de entre el 15% y el 60% suelen ser los explantes– y tiene la capacidad de regenerarse en unas tres semanas, las operaciones de explante y transplante son más complejas y tampoco se pueden descartar consecuencias posteriores.

“Es muy importante hablar claramente con las familias para que sepan perfectamente las posibilidades que hay, las dos modalidades de transplantes, y los riesgos que corren en cada uno de ellos. Han de saber que, si deciden ser ellos los donantes, todo puede ir muy bien para los dos, donante y receptor, y eso es lo más probable; puede ir bien para uno y mal para otro, o incluso puede ir mal para ambos. Los padres han de tomar esta decisión libremente, sin ningún tipo de presiones. Y cuando su hijo no se encuentra en una situación crítica. En casos desesperados no admitimos este tipo de donaciones”, explica Manuel López Santamaría, jefe de sección de la Unidad de Trasplantes Digestivos (hígado e intestinos) de La Paz.



No basta querer. Pero para ser un padre donante no basta con querer serlo. Por supuesto, no hay que tener problemas de salud y el órgano ha de ser compatible. Además, el candidato es examinado por un equipo que evalúa su situación psicológica y hasta qué punto ha decidido sin recibir presiones de ningún tipo. De la evaluación no se escapan las circunstancias socioeconómicas: el tipo de trabajo que realiza, el riesgo que una hipotética lesión podría suponer para el conjunto de la familia… Es infrecuente, pero el equipo de La Paz ha rechazado a algún padre por este tipo de motivos. “Ocurrió no hace mucho, con una familia latinoamericana. Los órganos de la madre no servían. Los del padre sí, pero era el único que trabajaba en la familia y además, mucho: tenía dos empleos para poder sacar adelante a varios hijos y a sus suegros. El hombre estaba decididísimo a hacerlo, pero nos pareció que era asumir demasiado riesgo”, recuerda Enrique Jaureguizar.

Con la familia De Lope sucedió algo que nadie había previsto. Antonio (un operario de la industria cárnica de 39 años) y Esther (empleada en una residencia, de 37) vislumbraron por fin una luz a la salida del doloroso túnel que estaba atravesando su hija Cintia, que hoy tiene 15 años. En el hospital del Niño Jesús, donde inicialmente le fue extirpado a Cintia un tumor hepático canceroso, no les habían mencionado la posibilidad de que ellos fueran los donantes. Tampoco incluyeron a la niña en la lista de espera para donaciones procedentes de cadáver y eso que un transplante era su única solución: la presencia del cáncer la hacía, sencillamente, “no valorable”. “¿Cómo se puede decir que una niña de i5 años es “no valorable”? ¿Cómo es posible que en un hospital no te informen desde el primer momento de todas las alternativas de tratamiento que hay, aunque ellos no las ofrezcan todas y haya que ir a otro centro? Estuvimos perdiendo el tiempo durante meses. La enfermedad avanzaba y nosotros no podíamos hacer otra cosa que desesperarnos cada día más”, se lamenta Antonio. Finalmente, fueron remitidos a La Paz.

Allí el doctor López Santamaría los reunió a los tres para hablarles con claridad: Cintia necesitaba reemplazar su hígado enfermo por otro sano pero, como el cáncer seguía extendiéndose, se corría un altísimo riesgo si se esperaba a que apareciese un órgano compatible procedente de un cadáver; por otro lado, la donación en vivo también tenía sus peligros. No importaba: Antonio y Esther no tenían mucho qué pensar. Lo harían encantados, cualquiera de los dos. Incluso algún tío de Cintia también se ofrecía. Finalmente, las pruebas determinaron que Antonio era el donante idóneo. Pero el problema estaba en la niña: no admitía que su padre corriera semejante riesgo por ella. “No, no quería. Pensaba que si algo le ocurriese no podría vivir con ese peso el resto de la vida”, explica Cintia. Lograron convencerla: ¿acaso pensaba que era mejor para él no hacer lo que estaba en sus manos para salvarla?

Aquella angustia es el pasado. Y las preocupaciones de Cintia respecto a su padre, también. Ahora lleva un 60% de su hígado y gracias a él, en enero, pudo volver al instituto. Entre ambos se ha desarrollado una complicidad muy especial. “Le digo a mi padre que cuando estemos en la playa y nos vean a los dos con la misma cicatriz enorme podríamos decir que es que siempre nos ha gustado ir muy conjuntados”, dice Cintia. “Y yo, que todavía no entiendo cómo lo primero que hizo al despertarse de la anestesia no fue pedir un botellín de Mahou. ¡Con lo que a mí me gustaba tomar mis cervecitas...!”, replica el padre.

Ese mismo doble lazo de sangre une a Fernando Revilla, un herrero de 46 años de El Boalo (Madrid), y a su hijo Borja, de i8, que lleva uno de sus riñones desde mayo de 1999. Un nexo que no es fácil de expresar en palabras. “No, no le he dado las gracias a mi padre por habérmelo dado. Le diría ‘gracias’ si me hubiera dado un caramelo, pero esto es muy distinto. Las gracias se las doy todos los días, pero por dentro”.


 
 
 
Para qué sirven y cómo se transplantan

por I. Perancho y A. Rodríguez
HÍGADO. Es la víscera más voluminosa del ser humano. Pesa alrededor de un kilo y medio, es de color rojo oscuro. MISIÓN: Procesar todo el material que confluye en él: asimilar las sustancias nutritivas y excretar los desechos y las toxinas. FUNCIONES: Realiza más de 500 funciones vitales. Produce la bilis, el colesterol y ciertas proteínas plasmáticas, regula los niveles de aminoácidos, y elimina sustancias extrañas y bacterias de la sangre, entre otras. TRANSPLANTE: El de donante vivo se realiza retirando una sección del hígado de un donante sano. Puede ser de adulto a niño (de un 20 a un 30% del órgano) o de adulto a adulto (el 65%). REGENERACIÓN: Semanas después de la cirugía ambas porciones –en el donante y en el receptor– crecen al tamaño adecuado para un buen funcionamiento. COMPLEJIDAD: Alta, ya que hay que garantizar que el proceso no lesiona el hígado del donante. DURACIÓN: La intervención dura de ocho a 10 horas y se realiza en dos quirófanos simultáneos pero separados. RECUPERACIÓN: La cirugía se tolera, generalmente, muy bien y la mayoría de los donantes se reincorpora a su vida cotidiana en dos meses. COMPLICACIONES: La más frecuente es la fuga de bilis (14% de casos), que requiere reintervención.

RIÑÓN:Órgano par que actúa como el filtro por excelencia del cuerpo humano. MISIÓN: Eliminar de la sangre y del líquido que baña las células los desechos que se derivan del metabolismo celular, de la ingestión de medicamentos y de algunos productos tóxicos. FUNCIONES: Ayudan a regular los niveles de algunas sales minerales y a mantener la acidez de la sangre y producen ciertas hormonas esenciales para el funcionamiento del organismo. CAPACIDAD: Se puede vivir con un solo riñón funcionando al 20% de su potencial. TRANSPLANTE: Pese a ello, y a la posibilidad de someterse a diálisis (una máquina hace las veces de depuradora), la diabetes, la hipertensión incontrolada y otras enfermedades graves pueden hacer necesario un transplante. TÉCNICA: El órgano puede proceder de un cadáver o de un familiar compatible, en cuyo caso, uno de los principales riesgos de los injertos –el rechazo– se reduce. COMPLEJIDAD: Tanto el donante como el receptor deben pasar por una delicada intervención. Se trabaja normalmente en dos quirófanos contiguos y con dos equipos quirúrgicos perfectamente coordinados entre sí. NO REEMPLAZO: Salvo en casos especiales en los que el riñón inservible pueda ocasionar algún daño en el organismo del receptor, éste no se retira de su lugar original: se busca facilitar el proceso quirúrgico y evitar complicaciones en una zona de difícil acceso. RECUPERACIÓN: Si no hay complicaciones, al donante le bastará una semana para abandonar el hospital. El receptor necesita algo más de tiempo, hasta que se comprueba que el órgano implantado filtra bien.
 
 
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